Nous avons reçu le diagnostic du comportement bizarre de notre père : « Démence ». Je n’ai aucune idée de ce qui m’attend à présent. Mais je suis convaincu que nous combattrons ensemble. Nous sommes ainsi faits. Je donnerai à mon père quotidiennement des exercices à faire, stimulerai son esprit et éviterai de cette manière que la maladie vienne dominer notre vie.

Il est bon de penser positivement. Ce qui vous attend est imprévisible. Il est un fait certain que la démence est un processus irréversible. Vous serez donc graduellement confronté avec une déperdition. Cependant, vous pouvez freiner cette déperdition pendant la phase initiale en faisant appel aux possibilités encore présentes, en impliquant votre père à tout ce qui se passe autour de lui: visites familiales, faire des achats, lire le journal, etc.

Donnez-lui l’occasion de réaliser quelques tâches à son rythme et de façon autonome. Toutefois, vous devez prendre en compte qu’il y a des limites à ces exercices. A un certain moment certaines choses ne réussiront plus. Il est bon d’accepter cette situation. Petit à petit vous devrez prendre les choses en main, sans confrontation. Cela donne au patient une sensation de sécurité « si je ne suis plus capable, quelqu’un s’occupe de moi! ». Les personnes démentes font toujours leur possible, elles luttent elles-mêmes contre le déclin. Lorsque le moment où le déclin prend le dessus arrive, il est très frustrant pour la personne malade de faire face à l’insistance de son entourage. Elle peut alors réagir par de l’agressivité ou par une dépression.

Depuis que le docteur a posé le diagnostic de démence pour mon mari, les gens se comportent de façon bizarre. Les voisins et la famille parlent de lui en sa présence comme s’il ne comprenait plus rien. Je sens que cela l’attriste très fort.

La plupart des gens ne savent pas comment se comporter en face d’une personne atteinte de démence. Bien qu’ils ne pensent pas mal faire, ils sombrent souvent dans un comportement embarrassant.

Nous devons trouver la manière adaptée de nous comporter avec les êtres chers atteints par cette maladie et devons aussi expliquer à leur entourage (enfants ou amis par exemple) comment réagir face à cette nouveauté. Cela peut se faire en indiquant à l’entourage de chaque fois intégrer le mari dans la conversation: lui poser directement des questions, clairement lui demander son avis et prêter attention à ce qu’il veut dire.

Je ne fais rien de bien. Quoique je fasse, ma mère se fâche continuellement avec moi.

Bien souvent, lors de la phase initiale de la démence, la méchanceté et l’agressivité sont des expressions d’impuissance. Les personnes atteintes de démence réalisent qu’elles perdent le contrôle de leur vie et que leur état s’aggrave. Elles sont angoissées et s’inquiètent de ce que l’avenir leur réserve. La méchanceté est donc une sorte de réaction émotionnelle contre le déclin spirituel qu’elles subissent.

La plupart du temps le motif consiste en une futilité, un avis, une remarque bien intentionnée, un mouvement du soigneur, etc. Il ne faut pas réprimer ces éclats immédiatement. Laissez à la personne le temps de décolérer. Entamer une discussion ou utiliser des expressions autoritaires telles que « si tu n’arrêtes pas de crier immédiatement, je t’envoie dans une maison de repos! », ôtent toute confiance. Essayez plutôt de rechercher la raison pour laquelle la personne est fâchée. Bien souvent, la raison de cette rage est la tristesse, la peur et l’insécurité causées par une perte croissante de ses moyens.

Par exemple, les personnes atteintes d’un début de démence peuvent se fâcher et devenir agressives lorsque vous faites une chose à leur place parce qu’elles ne peuvent plus l’exécuter ou lorsque vous ne les laissez plus faire quelque chose qu’elles se croient encore capables de faire. La gêne dans certaines situations de soins peut également être à l’origine d'une conduite agressive. Dans ces cas, asseyez-vous tranquillement auprès de la personne et dites-lui que vous comprenez bien qu’elle se fâche, que dans ce cas, vous-même seriez aussi mécontent et triste. Ecoutez ce que la personne veut dire et essayez d'apaiser la situation.

Mon partenaire me harcèle continuellement et m’accuse de choses que je n’ai pas faites.

La méfiance que les personnes malades développent est une situation très douloureuse et très souvent frustrante pour l’entourage direct. Les soupçons sont une conséquence de la perte de mémoire. Par exemple, on oublie où l’on a déposé une chose et on ne la retrouve plus. A ce moment l’idée de vol peut surgir. C’est de cette façon que la personne démente protège son sentiment de valeur propre. Ce n’est pas elle qui a oublié, mais c’est quelqu’un d’autre qui a enlevé l’objet!

La méfiance peut aussi être la conséquence d’une sensation menaçante de perdre le contrôle sur sa propre vie. Soyez conscient que, lorsqu’une personne démente vous accuse, elle n’a pas l’intention de vous rendre suspect. Les soupçons sont une manière de donner forme à ses doutes, sa sensation d’impuissance et de menace.

Essayez d’écouter attentivement la plainte et tâchez, en réfléchissant sereinement, de découvrir les véritables circonstances. Ce qui peut aider est de chercher les objets ‘volés’ ensemble et/ou de reconnaître ensemble la sensation d’hésitation et de doute que les personnes démentes éprouvent. Cela peut se faire en disant p.ex. « Je remarque que tu ne te sens pas en sécurité, que tu as l’impression qu’on te vole ». Mal entendre peut également être la cause de méfiance: des situations où des entretiens sont mal interprétés car ils ont été mal compris. Il est conseillé de faire un contrôle régulier de l’ouïe. Chuchoter ou parler à l’insu d’une personne démente sont aussi souvent sources de méfiance.

Après un examen détaillé le docteur a prononcé le diagnostic: démence du type Alzheimer. Mon épouse demande régulièrement ce que le docteur a dit, mais je n’ose plus en parler ici chez nous. Je prévois une tragédie si elle réalisait le véritable sens de sa maladie.

Le diagnostic de la démence provoque un grand choc, non seulement pour le patient, mais aussi pour son entourage. En effet, il s’agit bien d’une tragédie. Le fait de pouvoir s’exprimer et en parler rend la maladie un peu plus supportable. L’honnêteté peut être pénible, mais contribue à consolider les liens de confiance. Elle permet aux partis de convenir d’un nombre d’accords, d’exprimer des sentiments ou de préparer des plans pour l’avenir. Le fait de parler de la maladie peut la placer dans une perspective plus juste. Un diagnostic n’est pas encore le point final. Il peut être suivi d’une période de beaux moments.